Verkeerde diagnose?

“Ik vind het heel moeilijk om te zeggen maar….” De arts waar ik een second opinion heb aangevraagd wegens mijn toenemende pijn van het laatste jaar, laat een stilte vallen. “Ik vermoed dat er twaalf jaar geleden een verkeerde diagnose is gesteld. Ik vrees dat je twaalf jaar lang niet op de juiste wijze behandeld bent.”

Mijn oren beginnen te suizen. Alsof er schelpen op worden gezet. Mijn hartslag schiet omhoog, dreunt in mijn borstkast. Ik vergeet adem te halen. Het bloed stijgt naar mijn wangen terwijl ik het tegelijkertijd weer voel zakken. De klamme hand van Thierry op mijn knie. En dan, alsof ik weer bijkom uit mijn schrik, plotseling vollopende ogen en mijn vraag met voorzichtig gekozen, hakkelende woorden. Alsof ik het antwoord al vrees:

“Wat betekent dat precies dokter….?

“Twaalf jaar geleden is er een beschadigde zenuw geconstateerd door het Universitair Ziekenhuis. De nervus pudendus zenuw. Dat staat als leidend in je dossier. Daar zijn alle artsen in de twaalf jaar daarna op gaan behandelen. Met ingrepen, met medicatie en onderzoeken. Ik lees in je dossier dat jij altijd hebt aangegeven dat de pijn op een andere plek in je bekken zit, een paar centimeter lager. Je kan goed aangeven waar het zit en wat je voelt. Je pijnen klinken mij bekend in de oren maar zijn niet passend bij de diagnose die eerder is gesteld. Nu blijkt waarom. Uit mijn onderzoeken en beeld blijkt dat je waarschijnlijk een neuroom hebt, een doorgesneden zenuw die is blijven vlammen na je rectumamputatie in 2011. Dat geeft je pijn. Dat geeft exact de klachten die jij omschrijft. Niet die andere zenuw, daar is niets mis mee.”

“Wat betekent dat nu voor mij dokter?” Stel ik dezelfde vraag opnieuw, bijna apathisch.

“Op dit moment verandert het niet zoveel. Twaalf jaar geleden had deze pijn behandeld, hoogstwaarschijnlijk zelfs uitgeschakeld kunnen worden. Inmiddels heb je centrale sensitisatie in je brein ontwikkeld door de twaalf jaar durende pijn in je buik en bekken. Je hersenen zijn daardoor chronische pijnsignalen blijven geven. Zo werkt dat met het brein. De medicatie moet je daarom blijven slikken. Wel kunnen we proberen het neuroom wat te verdoven maar dat moeten we stap voor stap bekijken.”

“Dus…” Weer durf ik niet verder te vragen. Ik herpak mijzelf.

“Dus…. Alle pijn, strijd, ingrepen, overwegingen, onmacht, beperkingen, twintig pillen per dag, 12 jaar lang mijn weg zoeken, mijn betaalde baan verliezen…. Was dat misschien niet nodig geweest als het neuroom 12 jaar geleden behandeld was?”

Ik kijk Thierry aan. Ook hij zit vol emoties. Lijkt ontzet maar vooral bezorgd. Vol spanning wacht ik op haar antwoord.

“Het was toentertijd hoogstwaarschijnlijk niet de juiste diagnose.” Ze geeft niet helemaal antwoord op mijn vraag maar vervolgt: “Dat gaan we verder onderzoeken. Wat ik mij afvraag Carlijn, ik las in je dossier over jouw kinderwens. Is die de laatste tien jaar nog uitgekomen?”

Plotseling paniek en dikke tranen over mijn wangen.

“Nee.” Stamel ik. “De artsen raadde dat af wegens de pijnen door die beschadigde zenuw. We hebben in overleg besloten dat het voor mijn gezondheid beter was als ik geen kinderen zou krijgen. De eerdere diagnose, die nu dus niet juist blijkt, zou teveel klachten geven voor een zwangerschap.”

De arts buigt naar voren. Ze pakt mijn hand. Kijkt mij lang aan terwijl ik niets anders kan dan huilen.

“Wat vind ik dit erg voor je….”

Er volgen inwendige onderzoeken. Terwijl de dokter vreselijk lief en voorzichtig doet en Thierry naast mij mijn hand vasthoudt weet ik dat ik dit aankan. Ik wil antwoorden. Weten waar ik aan toe ben.

Lang hoef ik daar niet op te wachten.

“Kijk,” zegt de arts. Ze wijst naar het scherm van de echo. Alsof het een twintigweken echo van een zwangerschap betreft.

“Hier zie je precies op de plek die je eerder steeds aangaf in je vaginale achterwand, waar vroeger je rectum zat, het neuroom lopen. Die geeft pijn, steeds opnieuw zodra er druk op komt. Opereren kan niet meer want het ligt ingekapseld in littekenweefsel. Maar laat dit eerst bezinken en daarna gaan we stap voor stap starten met vervolgonderzoeken.”

Dit alles gebeurde zes weken geleden.

De pijn is nog hetzelfde. De medicatie ook. Na een dip en duizenden tranen om alles wat anders had kunnen zijn heb ik mijzelf inmiddels weer herpakt. Mijn fiets is de deur uit, een lopende band fiets, zodat ik niet hoef te zitten, is aangeschaft. Een nieuwe bank, waardoor er minder druk op mijn rectum komt staat inmiddels in huis. Ik zit minder, dreutel en wandel mij suf en als ik een avondje moet zitten kan ik mijn medicatie ophogen.

Ik ben wat meer thuis. Ben nu graag alleen. Thuis is het veilig. Daar overvalt het gevoel van ‘het had anders kunnen zijn’ mij op dit moment het minst. Mijn verloren kinderwens doet inmiddels geen snijdende pijn meer maar wat vind ik het verdrietig voor mijzelf dat ook dit anders had kunnen zijn…. Ik omring mij met de veiligheid en liefde van Thierry. Ik zoek familie en vriendinnen op die lief voor mij zijn. Dat geeft allemaal steun.

Hoe het in de toekomst gaat weet ik niet. Alle toeters en bellen zijn bij mijn behandelend artsen afgegaan. Ook zij zijn verbijsterd. Niemand deed dit expres. Alle dokters die ik de afgelopen 12 jaar aan mijn lijf heb gehad hebben gehandeld vanuit de beste intenties maar leden helaas aan tunnelvisie. Het is een onwerkelijk besef dat alles mogelijk anders had kunnen zijn…..

X Carlijn