“Ik vind het heel moeilijk om te zeggen maar….” De arts waar ik een second opinion heb aangevraagd wegens mijn toenemende pijn van het laatste jaar, laat een stilte vallen. “Ik vermoed dat er twaalf jaar geleden een verkeerde diagnose is gesteld. Ik vrees dat je twaalf jaar lang niet op de juiste wijze behandeld bent.”
Mijn oren beginnen te suizen. Alsof er schelpen op worden gezet. Mijn hartslag schiet omhoog, dreunt in mijn borstkast. Ik vergeet adem te halen. Het bloed stijgt naar mijn wangen terwijl ik het tegelijkertijd weer voel zakken. De klamme hand van Thierry op mijn knie. En dan, alsof ik weer bijkom uit mijn schrik, plotseling vollopende ogen en mijn vraag met voorzichtig gekozen, hakkelende woorden. Alsof ik het antwoord al vrees:
“Wat betekent dat precies dokter….?
“Twaalf jaar geleden is er een beschadigde zenuw geconstateerd door het Universitair Ziekenhuis. De nervus pudendus zenuw. Dat staat als leidend in je dossier. Daar zijn alle artsen in de twaalf jaar daarna op gaan behandelen. Met ingrepen, met medicatie en onderzoeken. Ik lees in je dossier dat jij altijd hebt aangegeven dat de pijn op een andere plek in je bekken zit, een paar centimeter lager. Je kan goed aangeven waar het zit en wat je voelt. Je pijnen klinken mij bekend in de oren maar zijn niet passend bij de diagnose die eerder is gesteld. Nu blijkt waarom. Uit mijn onderzoeken en beeld blijkt dat je waarschijnlijk een neuroom hebt, een doorgesneden zenuw die is blijven vlammen na je rectumamputatie in 2011. Dat geeft je pijn. Dat geeft exact de klachten die jij omschrijft. Niet die andere zenuw, daar is niets mis mee.”
“Wat betekent dat nu voor mij dokter?” Stel ik dezelfde vraag opnieuw, bijna apathisch.
“Op dit moment verandert het niet zoveel. Twaalf jaar geleden had deze pijn behandeld, hoogstwaarschijnlijk zelfs uitgeschakeld kunnen worden. Inmiddels heb je centrale sensitisatie in je brein ontwikkeld door de twaalf jaar durende pijn in je buik en bekken. Je hersenen zijn daardoor chronische pijnsignalen blijven geven. Zo werkt dat met het brein. De medicatie moet je daarom blijven slikken. Wel kunnen we proberen het neuroom wat te verdoven maar dat moeten we stap voor stap bekijken.”
“Dus…” Weer durf ik niet verder te vragen. Ik herpak mijzelf.
“Dus…. Alle pijn, strijd, ingrepen, overwegingen, onmacht, beperkingen, twintig pillen per dag, 12 jaar lang mijn weg zoeken, mijn betaalde baan verliezen…. Was dat misschien niet nodig geweest als het neuroom 12 jaar geleden behandeld was?”
Ik kijk Thierry aan. Ook hij zit vol emoties. Lijkt ontzet maar vooral bezorgd. Vol spanning wacht ik op haar antwoord.
“Het was toentertijd hoogstwaarschijnlijk niet de juiste diagnose.” Ze geeft niet helemaal antwoord op mijn vraag maar vervolgt: “Dat gaan we verder onderzoeken. Wat ik mij afvraag Carlijn, ik las in je dossier over jouw kinderwens. Is die de laatste tien jaar nog uitgekomen?”
Plotseling paniek en dikke tranen over mijn wangen.
“Nee.” Stamel ik. “De artsen raadde dat af wegens de pijnen door die beschadigde zenuw. We hebben in overleg besloten dat het voor mijn gezondheid beter was als ik geen kinderen zou krijgen. De eerdere diagnose, die nu dus niet juist blijkt, zou teveel klachten geven voor een zwangerschap.”
De arts buigt naar voren. Ze pakt mijn hand. Kijkt mij lang aan terwijl ik niets anders kan dan huilen.
“Wat vind ik dit erg voor je….”
Er volgen inwendige onderzoeken. Terwijl de dokter vreselijk lief en voorzichtig doet en Thierry naast mij mijn hand vasthoudt weet ik dat ik dit aankan. Ik wil antwoorden. Weten waar ik aan toe ben.
Lang hoef ik daar niet op te wachten.
“Kijk,” zegt de arts. Ze wijst naar het scherm van de echo. Alsof het een twintigweken echo van een zwangerschap betreft.
“Hier zie je precies op de plek die je eerder steeds aangaf in je vaginale achterwand, waar vroeger je rectum zat, het neuroom lopen. Die geeft pijn, steeds opnieuw zodra er druk op komt. Opereren kan niet meer want het ligt ingekapseld in littekenweefsel. Maar laat dit eerst bezinken en daarna gaan we stap voor stap starten met vervolgonderzoeken.”
Dit alles gebeurde zes weken geleden.
De pijn is nog hetzelfde. De medicatie ook. Na een dip en duizenden tranen om alles wat anders had kunnen zijn heb ik mijzelf inmiddels weer herpakt. Mijn fiets is de deur uit, een lopende band fiets, zodat ik niet hoef te zitten, is aangeschaft. Een nieuwe bank, waardoor er minder druk op mijn rectum komt staat inmiddels in huis. Ik zit minder, dreutel en wandel mij suf en als ik een avondje moet zitten kan ik mijn medicatie ophogen.
Ik ben wat meer thuis. Ben nu graag alleen. Thuis is het veilig. Daar overvalt het gevoel van ‘het had anders kunnen zijn’ mij op dit moment het minst. Mijn verloren kinderwens doet inmiddels geen snijdende pijn meer maar wat vind ik het verdrietig voor mijzelf dat ook dit anders had kunnen zijn…. Ik omring mij met de veiligheid en liefde van Thierry. Ik zoek familie en vriendinnen op die lief voor mij zijn. Dat geeft allemaal steun.
Hoe het in de toekomst gaat weet ik niet. Alle toeters en bellen zijn bij mijn behandelend artsen afgegaan. Ook zij zijn verbijsterd. Niemand deed dit expres. Alle dokters die ik de afgelopen 12 jaar aan mijn lijf heb gehad hebben gehandeld vanuit de beste intenties maar leden helaas aan tunnelvisie. Het is een onwerkelijk besef dat alles mogelijk anders had kunnen zijn…..
X Carlijn
13 reacties
Sandra Helmus
Lieve Carlijn, wat een vedriet, niet te bevatten… ik leef met je mee met een brok in mijn keel na het lezen van je prechtige blog. Zoals velen vind ik jou een enorm voorbeeld. Wat een veerkracht, wat een sprankeling en liefde heb jij in je en breng je in de wereld. Ongelooflijk diep respect heb ik voor jou. Heel veel sterkte om deze moeilijke boodschap te verwerken. Xxx Sandra Helmus
Bep mulder
Lieve Carlijn
Wat een diagnose hoop dat de pijnen naar de verleden tijd kunnen
Hoop voor je en wens je een toekomst zonder pijn en met veel zonneschijn voor jou en Tiery
Anne-Marie
Lieve Carlijn, we hebben in t verleden samen gewerkt en je sprankelende energie en persoonlijkheid is me altijd bij gebleven. Ook toen had je genoeg uitdagingen te verduren…het was denk ik 2012. Verbijsterd lees ik je blog. Wat een donderslag. Ik wens je alle ruimte, rust en bezinning…alle liefde van de wereld en kracht die nodig is om dit te dragen. Je bent een topper!
Carlijn
hoi Anne-Marie. Dat is een tijd geleden maar natuurlijk herinner ik mij jou ook nog! Dankjewel voor je reactie, het bracht een glimlach op mijn gezicht om te lezen hoe je je mij herinnert. Fijn! Lieve groetjes Carlijn
Klaas stuifbergen
Wat heftig allemaal en erg goed verwoord even goed hoop je snel toch nog te spreken
Angie
Pffffff ikkreeg ook te horen datik 15 jaar de verkeerde diagnose heb gehad. Er ws een *simpele” manier om de pijn de baas te worden maar ook dat is mislukt. Mijn kinderwens is gelukkig wel uitgekomen maar heel veel andere dingen zijn helaas niet meer mogelijk… We moeten het er maar mee doen maar dit een plekje geven is zoooo moeilijk….. Sterkte kanjer
Carlijn
Lieve Angelique, Je reageert altijd zo trouw op mijn blogs en nu lees ik voor het eerst iets van jou. Wat heftig voor je dat ook jij een verkeerde diagnose hebt gekregen en dat de ‘simpele’ vervolgbehandeling niet is gelukt. Die kans is bij mij ook zeer groot heeft de arts al verteld. Dit een plekje geven is inderdaad niet makkelijk, ik herpak mijzelf weer maar bij vlagen steekt er een akelig schrijnend verdriet de kop op…. Vast herkenbaar voor jou. Ik wens je alle goeds voor de toekomst.
Liefs Carlijn
Piet van der Zande
Nou, wat een mededeling. En die krijg je gewoon zo. Jij hebt er maar veel berichten die niet alledaags, zijn.
De manier waarop je oppakt ben je te bewonderen, steeds weer.
Veel groeten en ik zie je bij Mira vast nog wel een keer.
Lieve groet Piet van der Zande
Carlijn
Wat lief om van jullie te horen! Dankjewel en ook alle sterkte voor je vrouw, via Mira leef ik uiteraard mee en blijf ik op de hoogte. Liefs Carlijn
Sandra van beek
Heey carlijn jeetje lees dit met een traan wat heftig zeg hoop dat het een deur weer opend en de pijn gauw wat minder word ❤
Carlijn
Dankjewel lieve San!
Miep Mulder
Lieve Carlijn, via Ineke weet ik hoe het is verlopen.
Ik voel en huil met je mee.
Wat een gemiste kansen, ervaringen en verloren tijd.
Allerlei emotie’s die niet hadden hoeven plaatsvinden.
Dit is achterom kijken.
De toekomst met liefde en genegenheid ligt voor je.
Een open deur ik weet het.
Maar elke dag is er weer liefde en de kansen om wat van het leven te maken zijn er altijd.
Ga ze niet uit de weg en geniet van wat er zich aanbied.
Je was en blijft een voorbeeld voor velen !
Dank je wel voor alles wat je deed en nog doet om een mens weer op weg te helpen als het even niet zo goed gaat!
Miep.❤️❤️
Carlijn
Lieve Miep.
Wat een lieve warme reactie. Dankuwel! Het is inderdaad een verhaal van gemiste kansen maar gelukkig beschik ik van nature over grote veerkracht en kan ik ook altijd nog naar de fijne mooie dingen (uit)kijken en van gemiste kansen nieuwe uitdagingen maken. Ik vertrek vrijdag met mama naar La Palma om mooie wandelingen en herinneringen te maken. Daar kijk ik naar uit! Net zoals u altijd geniet van de reisjes met uw zoon Marcel ondanks de lichamelijke gedoetjes. Ik wens u een fijne zomer en wie weet tot gauw ziens. Liefs Carlijn