Ik scheur de parkeerplaats op. Rijd veel te hard. Ik ben voor mijn vrijwilligerswerk bij de Stomavereniging onderweg naar een meisje die binnenkort ook een stoma gaat krijgen. Ik ga haar voorlichting geven over hoe het is om te leven met een stoma. Plots kreeg ik diarree op de snelweg. Mijn stomazakje zat binnen een minuut vol. De snelweg af. Onbekende stad in. Zoeken naar een wc.
Ik parkeer mijn auto half op de stoep. Iemand steekt zijn middelvinger naar mij op. Mijn stomazak knalt bijna van mijn buik af. Ik MOET nu een toilet vinden.
Ik stap uit. Laat mijn sleutels door alle haast vallen. Ik buk en dan gebeurt het. Ik voel de druk van mijn stomazakje in een split second toenemen waarna hij los knalt. Ik houd mijn adem in. Tranen prikken direct achter mijn ogen. Dit is zo vernederend. Mensonterend. Nog steeds, na 14 jaar een stoma te hebben, halen lekkages mij volledig uit mijn evenwicht. De warme poep verspreidt zich aan de binnenkant van mijn panty en jurkje.
Ik gris mijn handtas met stoma materiaal van de achterbank. Haal mijn noodpakket: een handdoek, trui en spijkerbroek uit de achterbak. Ik loop bij de supermarkt naar binnen.
“Mevrouw? Zou ik alstublieft even gebruik mogen maken van het toilet?” Vraag ik aan de kassamedewerkster.
“Nee sorry mevrouw. Dat kan hier niet. Verderop is een horecazaak waar u naar het toilet kunt. Ooh, die is nu nog dicht. Maar die gaat over een kwartiertje open.”
“Ik heb geen kwartier de tijd mevrouw. Kunt u alstublieft een uitzondering maken? Ik heb een stoma en mijn stomazakje is lek. Ik moet echt nu onmiddellijk gebruik maken van een toilet.”
Ik prop de handdoek tussen mijn benen. Mijn panty houdt de poep niet tegen. Via mijn knie holte voel ik een straal poep richting mijn schoenen gaan. Tegelijkertijd bereikt de zure poepgeur mijn neus. Ik ruik het dus andere mensen ruiken het ook. Ze zien het waarschijnlijk ook. Ik geneer mij zo enorm.
“Sorry mevrouw maar wegens de veiligheid kan het echt niet.”
“Help mij alsjeblieft.” Stamel ik. Ik begin te huilen. Kan het niet helpen. Voel mij een kleutertje die midden in de klas per ongeluk in zijn broek plast.
“Sorry. Echt. Maar het mag niet van mijn baas.”
Ik ren de supermarkt uit. Met mijn handen vol en de handdoek tussen mijn benen gepropt ren ik naar de bosjes achter de supermarkt.
Trek mijn panty uit. De vieze jurk over mijn hoofd. Rillend van de kou sta ik daar……In de bosjes….In mijn ondergoed. Met tissues, doekjes, water uit mijn drinkflesje en de handdoek veeg ik mijzelf schoon. Tegelijkertijd huil ik geluidloos. Dikke tranen druppen op de grond. Mijn hart weent mee. Medelijden met mijzelf. Woedend op al die winkels die hun toilet niet even beschikbaar willen stellen voor mensen zoals ik. Ik plak een schoon stomazakje op mijn buik. Trek de schone kleren aan.
Beschaamd, met mijn hoofd naar de grond, loop ik terug naar mijn auto. Mieter de vieze kleding en handdoek in de kofferbak. Een passant laat luidruchtig weten dat hij het niet vindt kunnen dat ik zo asociaal geparkeerd sta.
Ze moesten eens weten. Ze moesten allemaal eens weten dat niet IK de persoon ben die niet sociaal is maar dat al die winkeliers die hun toilet niet beschikbaar willen stellen de asocialen zijn. Ze moesten eens weten hoe dit mij krenkt en vernedert tot op het bot. Ze moesten eens weten dat ik steeds banger word om mij in het openbaar te begeven uit angst geweigerd te worden bij een toilet….
Ik start mijn auto. Rijd terug naar de snelweg. Verman mijzelf voor het bezoek wat ik moet gaan brengen. Stop mijn emoties diep weg. Want het meisje wat ik nu ga bezoeken en haar stoma nog moet krijgen wil ik niets laten blijken van deze mensonterende ervaring. Een stoma krijgen is al erg genoeg. Hopelijk zijn er meer openbare toiletten tegen de tijd dat zij haar eerste lekkage krijgt.
x Carlijn
Delen is Lief om meer ruchtbaarheid te geven aan de (noodzakelijke) openbare en toegankelijke toiletten!
Update 8 januari 2018: In de afgelopen zes weken heeft mijn bovenstaande blog veel aandacht en publiciteit gekregen en er ontstaan prachtige initiatieven voor meer openbare en toegankelijke toiletten. Lees hier mijn blog ‘Moe’ om de (politieke) vervolgstappen n.a.v. mijn blog te lezen. Steeds meer bedrijven en winkeliers melden hun toilet aan op de Hoge Nood app (doe jij mee?) Ook in 2018 blijf ik mij inzetten voor meer openbare en toegankelijk toiletten. Niet alleen in gemeente Westland maar overal in Nederland….ook bij jou in de straat, voor jouw kleine kinderen, jouw ouder wordende ouders en voor jou! Want het is zo nodig voor iedereen…jong en oud, ziek en gezond! Dankzij jullie massale deelactie en steun hoop ik de media en politiek te bereiken. Mijn dank is groot! Zie voor meer informatie: www.waarkaniknaardewc.nl
138 reacties
Iwan
Een al wat ouder verhaal maar denk dat het nog steeds de dagelijkse realiteit is. Die Hoge Nood app is een mooi initiatief, maar dan moet het natuurlijk wel goed werken: http://www.hogenood.nu/medisch.html
Want je zult het maar hebben en dan ergens heen gaan waar je dan toch wordt geweigerd, met het droeve resultaat uit dit verhaal als resultaat.
Maar waarom beperken we ons eigenlijk tot bedrijven en winkeliers. Zijn er geen huiseigenaren die hun toilet beschikbaar willen stellen voor noodgevallen. Ikzelf zou het niet erg vinden. De enige mits en maar is dan wel, ik moet wel thuis zijn. Zijn er niet meer mensen bereid hun toilet thuis ter beschikking stellen voor medische hoge nood? Kan ik haast niet geloven, het zou het bereik een stuk groter maken.
Peter
Misschien ben ik asociaal, ik heb dit een keer gehad in de bus naar mijn vakantie locatie. Ik ben uitgestapt en hem in de bosjes geleegd. Sorry maar kon even niet anders.
Jess
Ik heb sinds December 2019 een stoma en ik vind dat er nog zo’n taboe op rust. Er moet meer bekendheid aan worden gegeven, zowel op internet als op tv. Zodat iedereen snapt dat je een toilet nodig hebt als er problemen met je stoma zijn. Dit is een situatie ,die is inderdaad te gek voor woorden. Ik zou denk ik achterin de auto gaan liggen en dan verwisselen ( in een noodgeval)
Cindy
Ik zag deze blog onlangs opnieuw voorbij komen. Je mag natuurlijk gewoon zeggen dat ik er niks van begrijp, omdat ik geen stoma heb en nooit bang hoef te zijn voor knappende zakjes. En uiteraard is het belangrijk dat er meer toiletten toegankelijk worden om de beschreven taferelen te voorkonen.
Wat ik me wel afvraag is of jij je wel realiseert dat heel veel mensen niet precies weten wat een stoma is en dat ze alleen al bij het woord denken ‘eng’, ‘vies’, of allebei. En die staan dan niet te springen om iemand toegang te geven tot een plek waar ze klanten niet mogen toelaten. En ik kan me voorstellen dat je in zo’n panieksituatie ook niet de rust zelve bent om het een en ander uit te leggen, wat weer tot gevolg heeft dat men nog minder bereid is om te helpen.
Wat ik bovendien niet begrijp is dat je voor dergelijke noodgevallen niet een stevige plastic tas in de auto hebt om het zakje te legen. Je hebt zelfs een noodpakket met schone kleding in de achterbak. Waarom dan niet een zak in het handschoenenkastje? Nee, da’s niet ideaal, maar dan kan je wel iets rustiger op zoek gaan naar een plek om de boel goed te verschonen. En altijd minder erg dan jezelf in de bosjes schoonvegen.
Ik snap dat je het probleem van geen-toilet-in-de-buurt aan de kaak wilt stellen, maar ik houd er niet van als mensen in de slachtofferrol kruipen.
Willie
Als je bang bent om in je broek te poepen kan je ook een luier met een goede afsluitbare plastic broek dragen.
De geur is dan nihil en niemand heeft het door
Marijke
Uit ervaring weet ik wat dit met een mens doet! Verschrikkelijk zelf ben ik incotunent zowel blaas,en darmen.
Mijn wereld is heel klein geworden ,mijn wc is mijn beste vriend geworden ! Overal waar ik naar toe ga moet ik weten waar een wc is . Ik heb je verhaal gelezen de tranen rolde mij over de wangen .omdat ik mij hier in herken . Ik wens je alles goeds
Veel liefs Marijke Paulussen
Sandra
Wat een verschrikkelijke ervaring, ik ook vind het belachelijk, dat je als mens niet ergens meer naar de wc kan. En ja ik snap ook wel, dat bij kleine winkels ze dat niet doen, I.v.m. Diefstal, logisch. Ik heb het met beide jongens een keer meegemaakt, dat ze geweigerd werden, ga maar naar de openbare wc, sorry, mijn zoon is net zindelijk, hij moet nu echt direct, niet nog 500m lopen! De andere had in zijn broek gepoept, mocht niet in de speelgoedwinkel, je zou toch zeggen, daar komen veel kinderen, hou daar rekening mee. Ik ben woedend de winkel uitgelopen, nog even bedacht om hem voor de deur zijn poep uit zijn broek te halen en daar te dumpen. Ik vond dat voor hem te vernederend, dan maar in de sjieke wijk in de bosjes bij zo’n meterkast. Ga dan maar aan je 3 jarige uitleggen, waarom je zijn broek staat leeg te scheppen in de bosjes. Een pasje is leuk bedacht, maar helpt blijkbaar niet, het is te onbekend. Er zijn heus wel winkeliers, die hun toilet beschikbaar willen stellen, voor mensen die echt niet kunnen wachten. Die zouden een sticker, ofzo op hun deur kunnen plakken, of zich aanmelden bij die app. Die ken ik zelf verder niet, maar er zou best meer aandacht voor zijn, het is best een groot probleem.
Ik vind je heel sterk en hoop dat je het meisje goed hebt kunnen voorlichten, maar misschien moet je juist wel je emoties laten zien en ook de nare kanten van de stoma vertellen. Er is nog genoeg onbegrip.
Hans
Ik heb je vanavond (do 7 juni 2018) ontmoet, gezien, gesproken, aangehoord, je bekeken en samen met jou en je mannetje een borrel gedronken in Farca, Kefalonia, Griekenland. Ik heb de twinkeling in je ogen gezien, je vastberadendheid, je passie en je vechtlust. Ik heb geen tips, geen adviezen,…… Maar,….. Wel ontzettend veel respect over de manier waarop jij in het leven.staat!!!!.
Carlijn
Hoi Hans, Dankjewel voor je lieve oprechte woorden. Inmiddels zijn wij weer thuis van Farca. Ik kijk niet alleen terug op een geweldige reis naar Kefalonia maar ook op de fijne avond met ‘de buurtjes’ aan de Stifado waar onze levensverhalen open en eerlijk werden gedeeld. Waardevolle herinneringen; dank daar voor! Ik wens je alle goeds en wat fijn om bij ons afscheid te zien dat jouw ogen ook weer twinkelen! Toitoi! Liefs Carlijn
Eric Koldewijn
In het winkelcentrum middenhoven te Amstelveen is na de verbouwing een klanten toilet gepland.
jan
Enige tijd geleden zag ik op fb een actie in België om iedere winkel te verplichten een toilet te hebben wat voor iedereen toegankelijk is. Dat is een goed idee omdat er ook veel ouderen zijn die vanwege hen ”plasprobleem” niet meer de stad/het dorp in durven.
Tiny
Uit ervaring weet ik wat dit met een mens doet.
De hele wereld mag het weten, ik heb geen stoma maar PDS en mijn sluitspier is beschadigd tijdens een bevalling. Niet een maar meerdere malen heb ik mijn toevlucht gezocht in de bosjes, eenmaal zelfs in een schitterend plantsoen midden in een grote stad. Soms bel ik aan bij mensen en wordt ik geholpen maar niet altijd. Je laat nu eenmaal niet een wildvreemde in je huis als het al donker begint te worden. Hele boeken kan ik er over schrijven met soms lachwekkende verhalen. Al meer dan 30 jaar beheerst poepen mijn leven. Doch er is ook positiefs te vertellen. Lidll in Veldhoven liet mij van hun super schoon personeelstoilet gebruik maken in een van de noodgevallen. Jumbo heeft een zeer net klantentoilet in Veldhoven. Hopelijk komen er bruikbare openbare toiletten met een ruimte om eventueel je ongelukje te kunnen oplossen.
Keetje
Hoi,
Om te beginnen sorry vanuit alle winkeliers, helaas kan het vaak echt niet er gebeurd zoveel gekheid dat het onverantwoord is om onbekende meetenemen naar achter. Vaak ligt daar persoonlijke spullen, of juist het kantoor met eventuele kluis. Ik snap dat je daar niets mee kunt, maar gezien de overvallen op winkeliers is het echt een veiliheids ding. Ik heb het zelf wel altijd toegelaten, maar daardoor ook vaak spijt. Ik stuur iemand mee of ging zelf, maar echt verschillende malen een zeer vervuilde toilet aangetroffen. Poep zat echt overal, mogelijk ging er iets niet ok, maar vraag dan om een emmer water schoonmaak middel en wat verder nodig is. Een zak met poep in het maandverband emmertje ook zo dingentje vraag liever wat je ermee kan doen zodat degene naar u ook een fris en schoon toilet heeft. Naar keer op keer de neus stoten was het voor mijn klaar, echt alleen kinderen mochten nog volwassenen stuurde ik door naar v&d of hema. Ik snap de noodzaak van toileten maar iets werkt 2 kanten op….hopelijk komen er meer buiten toileten maar zorg met zijn alle dat ze netjes blijven zodat u zich nooit meer zo klein hoeft te voelen.
Michiel
Wat een ellende, als er iemand naar de wc moet inv een stoma dan moet hier een uitzondering voor worden gemaakt, al mag het niet van de baas, ik zou zeggen gaat u maar even naar de WC, de baas gaat toch ook naar de wc als hij hoge nood heeft een beetje service kan geen kwaad. Kassières zijn in de meeste gevallen niet aardig. Als je hebt betaald voor de boodschappen zeg ik altijd nog een fijne dag ik ben altijd vriendelijk maar de meeste zeggen helemaal niks echt onbeschoft en ik vind dat in alle winkels wc moeten komen al moet je 50 euro cent betalen voor de wc dame/heer en zijn er geen wc`s voor publiek maar voor een stoma moet een uitzondering zijn.
kimberley pex
Ja, het is een rottig verhaal. Mijn verhaal staat op klacht.nl over het Kruidvat waar mij de toegang tot het toilet werd geweigerd vorig jaar. Ik heb de stomavereniging en crohn colitis ook op de hoogte gesteld. Zo raak je de schaamte finaal voorbij op den duur. Taboe, nee, een wc heb ik nodig !!! En snel ! Je bent in staat om een volle stomazak door ‘n winkel te gooien. Maar zo gaan we ons natuurlijk niet verlagen…….
Jeanette
Lef.Dat is wat er nodig is om mensen in nood te helpen.Zoals jou nood.En die caissière liet zich leiden door haar angst…
Ik zou willen dat zodra je ergens eten of drinken kan kopen (behalve marktkraam en frietkraam e.d. dat is niet haalbaar denk ik )het ook gewoon verplicht is een faciliteit te bieden om naar het toilet te kunnen.Zeker een supermarkt die groot is en veel verkoopt.
Ja Roest
Beste mensen.
Nederland heeft als allerlaatste land in juli 2016 na 11 jaar van acceptatie door de VN van het gehandicapten en minder validen verdrag getekend. Nederland heeft nog steeds geen wetgeving die openbare toiletten regelt. Allle omringende landen en Scandinavië’s landen zelfs Zwitserland hebben al jaren bij wet geregeld . Niet alleen toiletten maar ook toegang tot stations, winkels en alle openbare gebouwen. Mocht je toch in de natuur nodig plassen of verschonen van je stoma of wat dan ook is de kans groot dat je 95 euro boete krijgt van de politie onder het mom van openbare zeden. Ik zelf ben rolstoel gebonden en gebruik veel medicatie waaronder plasmiddelen. Ben ICD drager omdat mijn hart zeer slecht is en maar 1 nier nog heb. Heb al verschillende boetes gekregen. Soms wordt hij vernietigd door de rechter maar door de andere niet. En krijg je als antwoord zo is de wet. Van de politiek hoeven we niets te verwachten. Voor hun is het geen prioriteit. Daarom moeten wij gehandicapten en minder validen en medisch gebruikers misschien een handtekening actie beginnen om eindelijk Den Haag wakker schudden.
Anoniem
Ik weet de eerste keer nog dat het mis ging. Ik heb geen stoma, of ernstige ziekte. Ik heb PDS, oftewel prikkelbaar darm syndroom. De symptomen? Ernstige buik krampen waardoor ik binnen 5 minuten een wc moet vinden anders hou ik het niet meer tegen, verder niks ernstigs gelukkig. De eerste keer dat ik er last van kreeg was toen ik naar mijn werk aan het lopen was, het is 10 a 15 minuten lopen en halverwege was het mis, alsof ik in mijn buik gestoken werd met een mes. Ik rende naar het menzis kantoor voor me toe en vroeg of ik gebruik mocht maken van het toilet, maar dat mocht niet ook vanwege veiligheid. Daarna probeerde ik het gebouw ernaast, XEROX een callcenter. Daar kreeg ik de zelfde reden te horen. Ik rende naar buiten en het eerste wat ik deed was de bosjes in rennen de gelukkig dik en hoog waren en heb alles laten lopen. Ik heb mijn vest gebruikt om mij schoon te maken en ben daarna snel naar huis gegaan en heb mijzelf ziek gemeld. Ik voelde me nog nooit zo in de steek gelaten door de medemens, verschrikkelijk. Ik ga je blog veel delen in de hoop dat er meer toiletten komen!
Mariska Grunberg
Nou Ik ben geen stomapatiënte maar wel n nierpatiënte.Ik vind het groot schandalig dat in dit land waar de welvaart gloeit er GÉÉN aandacht wordt besteed aan openbare toiletten.Ga je naar Duitsland of België daar vind je voldoende openbare wc’s en nog heel zuiver ook.word naar elk gebruik helemaal gereinigd.waarom kunnen de slampampers uit het kabinet dat hier niet doen.het is toch voor iedereen die n toilet nodig heeft belangrijk dat hij/zij kan gaan.ze moeten maar n reisje minder maken en voor dat geld toiletten plaatsen….En ik vind dat iedereen die een pasje heeft bij onwillekeurig adres aan kan kloppen en gebruik van de toilet kan maken.Oke het is miss gevaarlijk maar als er op zo’n pasje je naam en foto opstaan dan kun ze je vragen of je hun je pas even kunt inleveren tot nadat je klaar bent en ik denk als je n toilet vies maakt je het ook even schoonmaakt…dat lijkt me logisch.Ik zal in elk geval zo niemand buiten laten staan.Ik hoop dat je heel veel positieve reacties krijgt en je ze daarmee om de oren kunt draaien zodat ze weten dat er heel veel mensen leven die openbare toiletten wilt.Het is nu zelfs van de zotte dat je bij McD eerst iets moet bestellen en met je bon mag je pas gebruik maken van het toilet.Dat zou dus inhouden dat ik als ik alleen ben nooit daar gebruik van de toilet kan maken want ik mag het eten en drinken of het ijs niet eens hebben want er zit of teveel aan zout wat ik niet mag hebben ivm mijn nierfalen en ik heb suikerziekte dus het zoete spul mag ook al niet.Het is gewoon diep treurig dat we als zieke of oude mensen of moeders met baby’s/peutertjes gediscrimineerd worden door onze eigen rgering.Het word tijd dat hier iets aan gedaan gaat worden.
Carlijn
Beste Mariska, Ik ben het helemaal met u eens en met mij ook vele andere patiënten, burgers en patiëntenverenigingen die zich hebben aangesloten bij http://www.waarkaniknaardewc.nl Zou ik uw emailadres aan de Maag Lever Darm Stichting mogen doorgeven? De MLDS wilt namelijk graag alle ervaringen zoals de uwe bundelen in een zwartboek en overhandigen in de Tweede Kamer. Ik kijk uit naar uw reactie. Groetjes Carlijn
Nelly
Vreselijk en het spijt mij dat je dit moet meemaken. X
John
Ooit werkte ik bij een winkelketen waar een filiaal is overvallen door een “passant” met hoge nood. Toen hij eenmaal in de personeelsruimte was heeft hij met bedreiging van een mes toegeslagen. Je hebt weinig verbeeldingskracht nodig hoe de collega daar onder heeft geleden. Ik begrijp dus goed het beleid van winkels over de toegankelijkheid. Daarmee wilnik het zeker niet goedpraten, ben zelf van mening dat er op iedere winkelcentrum een openbaar toilet zou zijn. Niet alleen stomapatienten hebben hoge nood…
Greetje
oh meid, zo erg.
Had vroeger een klasgenoot met een stoma. Maar we waren maar met twee personen die het wisten. In een les (volgde verpleegkunde) werden er al eens snel grapjes over gemaakt. Ik ben eens rechtgestaan en zeer kwaad geworden, vanaf toen geen grapjes meer. Ik leef met je mee. Als je eens naar Belgie komt, hier mag je van mij naar het toilet komen, en een douche nemen.. wel niet letten op de rommel dan ;).
Marjon van der Vegt
Wat ‘n verhaal, iets waar ik totaal niets van af weet. Ik dank je ontzettend voor jouw openheid Carlijn. Wanneer worden we weer medemenselijk en helpen mensen in nood? Ik heb jouw moedige verhaal gedeeld op twitter, hier moet meer bekendheid aan komen, dat men de deur open doet, voor mensen met hoge nood !!! Veel succes Carlijn.
#opendedeur
Ron
Schrijnend verhaal. En die kassamedewerkster op staande voet ontslaan. A-sociaal en walgelijk figuur. Heel veel Sterkte Carlijn.
Jose
Respect voor je openheid om dit met je medemensen te delen .
Jeetje wat erg; zo vernederend Te triest voor woorden. Boze Baas of niet, van mij had je de sleutel gekregen. Ook zonder stoma kan men in de problemen komen; ziekte v Crohn, prikkelbare darmsyndroom, gewoon diaree of kleine kinderen die nodig moeten.
Zo triest dat er zo weinig begrip en medewerking is.
Anton te Riele
Het eerste recht van mensen is een menswaardig bestaan, hiervoor heeft NL een wetbundel.
Het in hulpeloze toestand laten verblijven of niet de zorg geven die opdat moment nodig is, is strafbaar.
Deze situatie zal natuurlijk niet letterlijk omschreven worden maar is er wel 1.
Artikel 255 WvSr omschrijft duidelijk wie wat wanneer moet!!!! doen.
Ik zou een proefproces laten starten, desnoods met medewerking van de telegraaf/ombudsman en SBS.
Dit alleen om duidelijkheid aan NL te geven dat ook dit een hulpeloze toestand is die hulp nodig heeft.
Sylvia
Wat goed dat je dit verhaal schrijft in de hoop dat de problematiek meer bekendheid krijgt en iedereen met een stoma direct toegang krijgt tot een toilet. Daarnaast dat mensen, oa ikzelf, een beeld krijgen wat zoiets betekent. Ik wens je het allerbeste en veel succes met je baan. Ik vind je een Super sterke vrouw!
kees penings
bij de jumbo in oosterhout mag iedereen naar de WC
Heather
Ten eerste, super moedig dat je dit openbaar durft te maken. Ik denk dat veel mensen werkelijkwaar geen idee hebben.
Ik leef zelf al jaren met verschillende angststoornissen, en vaak uit zich dit in het snel naar de wc moeten wanneer ik in paniek ben.
Onlangs ben ik verhuisd naar Amerika en, ik moet toegeven, wat openbare wc’s betreft is het hier echt een verademing.
Elke supermarkt, winkel, winkelcentrum, pompstation heeft hier GRATIS en vaak meerdere openbare wc’s. Mijn paniekaanvallen zijn een stuk minder geworden sinds ik hier woon.
Nederland heeft echt een probleem wanneer het op openbare wc’s aan komt. En altijd dat geld vragen voor het gebruik van het toilet als ze wel openbaar zijn, ik vind het echt belachelijk. Soms denk ik dat mijn paniekaanvallen en angststoornissen gewoon versterkt zijn in Nederland door het gebrek aan openbare en gratis toiletten.
Iets anders dan iemand met een stoma, maar toch vaak hetzelfde probleem. Ik wou het toch even delen. Zoals ik al zei, mensen hebben vaak geen idee hoeveel mensen met dit probleem rondlopen.
Carlijn
Beste Heather, Ik ben het helemaal met u eens en met mij ook vele andere patiënten, burgers en patiëntenverenigingen die zich hebben aangesloten bij http://www.waarkaniknaardewc.nl Zou ik uw emailadres aan de Maag Lever Darm Stichting mogen doorgeven? De MLDS wilt namelijk graag alle ervaringen zoals de uwe bundelen in een zwartboek en overhandigen in de Tweede Kamer. Ik kijk uit naar uw reactie. Heel veel geluk in Amerika! Groetjes Carlijn
Claudio Bader
Jezus wat een verhaal. Ik hoop inderdaad dat door dit bericht te delen de mensen/winkeleigenaren hier anders over na gaan denken en wel anders gaan handelen.
Succes en sterkte.
Jeroen van Gijzen
Triest dat je dit moest meemaken! Top dat je dit zo duidelijk verwoord in jouw blog. Ik heb jouw verhaal verder gedeeld via Facebook zodat mensen zich hier van bewust worden.
Ina de Nooijer Sprikkelman
Bedankt Carlijn voor je reactie, kreeg een melding bij Facebook dat je gereageerd had maar kon het daar niet lezen. Succes want ik merk met een echtgenoot met spierdystrofie dat er gewoon hoe dan ook nog veel te weinig openbare toiletten of aangepaste toiletten zijn.
Ina de Nooijer Sprikkelman
En even een aanvulling: mijn moeder heeft een stoma gekregen (zij heeft daar helaas maar 12 maanden mee mogen blijven leven) toen bleek dat zij een zeer agressieve vorm van huidkanker had op de sluitspier. Ik heb haar in de tijd na de operatie mogen ondersteunen en verzorgen en ben daar nog steeds dankbaar voor: ook wij hebben samen veel stoma perikelen mee mogenmaken.
Ina de Nooijer Sprikkelman
Ik wil doorgeven dat er een hoge nood app is die je de dichtstbijzijnde toilet wijst, is nog steeds niet ideaal maar beter als niets.
Carlijn
Beste Ina, Bedankt voor uw reactie. Hoge Nood was al bekend bij mij. N.a.v. een bijeenkomst met Hoge Nood heb ik mijn blog namelijk geschreven als oproep naar alle ondernemers en bedrijven. In mijn vervolgblogs: https://inlevendenlijve.blog/2017/11/schaamte/ en https://inlevendenlijve.blog/2017/12/moe/ kunt u lezen over het verdere vervolg. Daar kunt u ook in lezen dat wij (De Stomavereniging en andere verenigingen) nauw samen werken met het bedrijf Hoge Nood en diverse andere patiëntenverenigingen. Inmiddels is er n.a.v. mijn blog een landelijke motie ingediend. Groetjes Carlijn
Carla
In mijn winkel wordt niemand geweigerd die naar het toilet moet. Onvoorstelbaar dit!
Tonnie
Dan heb jij het goed in order. Netjes Als iedereen naar de wc kan.
Georgina
Wat moedig om hier zo openhartig over te schrijven!
Joy
Wat hartverscheurend om te lezen. Het doet mij steeds pijn om zo’n verhalen te lezen. Los van je ziekte, vraag ik me af waar het ‘humanitaire’ is gebleven.
Over je opmerking van openbare toiletten, daar heb ik ook al eens bij stilgestaan. Jammer, dat dit initiatief ‘niet’ meer bestaat. Ik hoop, net zoals jij en vele anderen, dat de overheid inziet dat openbare toiletten voor sommige mensen wél van belang zou kunnen zijn.
Frank
Vreselijk dit soort situaties. Ik heb het zelf meegemaakt met alleen hoge nood en dat was zonder dat ik een stoma heb al vernederend. In een bouwmarkt waarmee mij vertelde: “Nee mijnheer we hebben wel toiletten maar alleen voor de verkoop.” Ik kon die vent wel wurgen!
Melody
Ik deel je verhaal hoor!!
Alhoewel ik geen stoma heb, heb ik al wel 35 jaar een darmziekte en weet ik dus ook hoe het voelt om zo dringend behoefte aan een toilet te hebben maar die niet te krijgen…
Dapper mens ben je hoor, je hebt mijn waardering!!
Gabriëla
Hi Carlijn,
je zus kwam net even binnengelopen om mij over deze blogpost te vertellen. Wat ontzettend goed van je dat je dankzij dit blog je de aandacht weet te vestigen op het feit dat er niet genoeg openbare toiletten zijn. Dat je als stomapatiënt niet eens naar het toilet in de supermarkt mag..dat is echt schrijnend, en hier móet verandering inkomen. Heel mooi hoe kwetsbaar jij jezelf in de media uitlaat en dat je je hard durft maakt voor dit probleem. Veel succes, ik hoop dat dit veel mensen wakker schudt en dat er inderdaad meer toiletten komen!! Groetjes, Gabriëla.
Hilde
Amai! Respect! En hoe je het opschrijft! Jij verdient een standbeeld!!!
Ik leef zo met je mee ook al ken ik je niet. Veel sterkte en doe vooral voort met je blog!
Veel liefs uit België!
Nathalie
Omaai. Respect dat je dit aankan. Mensen die gezond zijn denken hier vaak niet over na. Ze beseffen niet dat dit pijnlijke gevolgen geeft. Niet alleen fysiek maar ook mentaal. Is er geen mogelijkheid om een website te maken of een profiel op Facebook met groepen per gemeente. Iedereen kan daarin bijvoorbeeld zetten waar je over een toilet kan beschikken of welke winkels mensen toelaten op hun toilet. Of beter nog, winkels kunnen zich inschrijven op die site bijvoorbeeld. Dit zou toch al een hulpmiddel kunnen zijn om het isolement tegen te gaan. Iedereen heeft het recht om zorgeloos buiten te kunnen komen.
Carlijn
Hoi Nathalie, Bedankt voor je mooie reactie en het meedenken. Gelukkig bestaat deze website al via http://www.waarkaniknaardewc.nl #iederewctelt en ook de politiek pakt het inmiddels op. Via de Hoge Nood App ( http://www.hogenood.nl) kunnen winkeliers en bedrijven hun toilet aanmelden, zowel voor algemeen publiek als voor mensen met een medische beperking.
Joyce
Met afschuw lees ik je bericht… Wat kan ik me je boosheid voorstellen… Wat is het toiletgebruik toch moeilijk in ons land !!
Ik lees ook met grote schaamte de reactie van het winkelpersoneel. Ik werk zelf in een modezaak, we hebben ook regelmatig mensen die vragen of ze gebruik mogen maken van ons toilet. Helaas is ons toilet in een klein halletje achter de zaak waar onze jassen en tassen staan. Op een dag waren onze telefoons en portemonnees verdwenen… Kantoor verbood ons daarna nog mensen achter toe te laten…… Tot een tijdje terug iemand me dringend vroeg om haar toe te laten in verband met een maag/lever/darm aandoening. Sja… dan kan je niet beginnen over dat openbare toilet aan de overkant bij de Hema….
Ik ben héél erg vóór die pasjes, die aantonen dat iemand het RECHT heeft om metéén een toilet te mogen/MOETEN bezoeken !!! Laat er dan een straf komen als ze op die manier geen toegang krijgen….
Sterkte meis… je bent een kanjer !!!!!
K.Vos
Khad ut daar laten lopen en daarbij gezegd wat er aan de hand is/was.
Is kijken of ze daar een volgende x weer weigeren of het weer zelf gaan opruimen.
Astrid
Vreselijk!
Ik snap de regel van een supermarkt wel. Maar wat erg dat de kassamedewerkster zich daar achter verschuilt. Ik zou niet eens toestemming aan mijn baas vragen en je direct het toilet wijzen.
Gré van Driel
Zo herkenbaar deze reacties. Heb zelf geen stoma maar mijn man wel. Al 26 jaar een dunne darmstoma.( na Colitis Ulcerosa) Gelukkig gaat het meestal goed, maar de keren dat het mis gaat, zijn verschrikkelijk. En hij wordt er dan heel verdrietig van . En natuurlijk raakt mij dat dan ook! Maar het weerhoudt hem niet om van alles te ondernemen, ondanks nog meer blijvende beperkingen als gevolg van veel complcaties na de eerste operatie. ( totaal 7 operaties) Als hij destijds geen stoma had gekregen, was hij er niet meer geweest. Daarvan zijn we ons zeer bewust. Met een stoma is dus wel degelijk goed te leven, maar de “ongelukjes ” komen wel steeds hard aan . Sterkte allemaal !
Mieke Witteveen
En t ergste is, dat we (waarschijnlijk jij ook voor je Stoma) waarschijnlijk allemaal zo reageren, he aso zet je auto goed neer………… Pas als we iets ergs hebben meegemaakt, snappen we t nog veel beter……. Goed geschreven! Thanks Carlijn…..
Marleen
Een enorme HELD vind ik je.
Ji Hye
Er zijn altijd uitzonderingen om het toilet wel te laten bezoeken…. wat ze hier deden moet gewoon weg niet kunnen. Ik hoop dat desbetreffende supermarkt per direct zijn regels hierin heeft veranderd?
Harm
Ben niet zo van de regeltjes, maar dit is mensonterend. Het wordt tijd dat de overheid de regel maakt dat de wat grotere winkels verplicht een bezoekerstoilet beschikbaar hebben.
In Amerika en Canada kun je in nagenoeg elke winkel naar het toilet.
Rinie
Carlijn ik leef met je mee wat erg als je zoiets overkomt.
Wat erg dat zoiets kan gebeuren in Nederland zo onvriendelijk allemaal ik heb PDS heb soms ook op de raarste momenten een toilet nodig, en als je dan ziet hoeveel winkels weigeren.
Als ik een dag weg ga of boodschappen doe bedenk ik voor de tijd waar zijn daar de toiletten.
IK heb de app meteen op mijn mobiel gezet wat een goede app dank je voor de tip
groetjes Rinie
Claudia Diependaal
Gelukkig heel veel mooie relaties. Ik heb een pad. Maar dab nog mag het niet. Moedeloos en radeloos word je ervan idd. Ik leef met je mee.