Regie over jouw leven

Niet eerder durfde ik jouw verhaal online te knallen. Omdat de kans bestond dat je het einde van de dag niet zou halen. Nu, enkele weken later, lijkt je situatie iets verbeterd. Maar niemand weet voor hoe lang. Vorige maand kreeg ik een bericht van jouw tante:

‘Dag Carlijn. Je kent mij niet maar ik ben de tante van Kelly. Kelly is lid van StomaJONG. Het gaat niet goed met haar. Ze ligt op de intensive care. Het is niet zeker of zij het gaat redden.’

In de uren die volgden had ik nauw contact met jouw familie.  Ze voerden gesprekken met de artsen. Waakten aan jouw zijde. Leefden tussen hoop en vrees. Ik bracht honderden StomaJONG lotgenootjes via de Facebookgroep van de Stomavereniging op de hoogte. Zij duimden mee. Kaarsjes werden aangestoken. Er werd gebeden. Hun profielfoto werd een klavertje vier. Kaartjes werden verstuurd. Een klein gebaar. Meer konden wij, jouw lotgenootjes, niet doen.

Twintig jaar jong. Je leeft met de dood op je hielen. Gevoed door bloedvoeding. Niet jouw stoma zorgt voor de vrees voor de dood maar de lijnen in jouw aders die jou voeden. Ze ontsteken. Zorgen voor bloedvergiftiging. Telkens weer. Je lijfje raakt resistent voor de antibiotica. Ontstekingen grijpen om zich heen. Lichaamsfuncties en organen vallen uit. Coma op de intensive care volgt. En steeds weer de vrees voor jouw familie om je te verliezen.

Met de artsen heb je besproken geen lijdensweg te willen. Je wilt de regie over jouw eigen leventje houden. Artsen staan aan jouw kant. Jouw familie respecteert dat. Als het moment daar komt dat het onhoudbaar is wordt er gestopt met de behandeling. Onvoorstelbaar om met die wetenschap te leven. Niet alleen voor jou maar voor iedereen die van jou houdt. Ondanks dat sta je midden in het leven en pak je al jouw kansen.

Afgelopen voorjaar organiseerde ik een StomaJONG activiteiten dag. We gingen met 15 jongeren boomklimmen en tokkelen. Via een lange kabelbaan over het meer. Je stond vooraan. Vol enthousiasme werd je in snoeren en touwen gehesen. Armen boven je hoofd. Je keek trots de camera in.

“Maar Kelly! Kan dat geen kwaad met je voedingslijn bij je sleutelbeen?” Vroeg ik geschokt.

“Ja. Maar als dat zo is, dan is het zo. Ik doe dit omdat ik dit wil! Ook als dat risico’s met zich mee brengt. De kans dat ik ziek word is altijd aanwezig. Ik leef al zo lang in mijn reserve tijd. Ik heb besloten niets meer uit de weg te gaan.”

En daar ging je. Met een rotvaart. Je zoefde over het meer. Benen en armen wijd gespreid. Je slaakte een gilletje van geluk. Vol in de adrenaline.

Korte tijd daarna kreeg ik bovenstaand bericht van jouw tante. Je lag in coma. Weken vol spanning. Haalt ze het wel? Haalt ze het niet?

Het gaat inmiddels weer een beetje beter. Maar eigenlijk zegt dat niets. Het kan binnen een paar uur veranderen. Daarom leef jij per minuut. Pakken wat je pakken kan. Morgen gaan we met StomaJONG naar de Efteling. Jij komt ook. In de rolstoel. Ook daar zal jij van de achtbanen gaan. Genieten van de adrenaline in je kwetsbare lijf.

Ik weet dat er een dag kan komen dat we jou als StomaJONGere verliezen. Als dat gebeurt zal ik jou nog vaak in gedachte van de kabelbaan zien gaan. Sprankelend en stuiterend van enthousiasme. Dapper en trots zoals je bent.

Lieve bijzondere Kelly, ook al eindigt jouw leven misschien veel te snel; Je hebt geleefd voor tien!

Dat zouden veel meer mensen moeten doen!

X Carlijn

Delen is Lief, om iedereen voor een moment bewust te maken dat niets vanzelfsprekend is…..

Kelly heeft toestemming gegeven voor het plaatsen van haar foto, naam en verhaal.