“Met wie spreek ik?” Je klinkt boos.
Ik leg uit wie ik ben. Vertel dat ik je nummer via je verpleegkundige heb gekregen. Dat zij mij heeft verteld hoe moeilijk je het er mee hebt. Ik vertel dat je niet de enige bent die dit mee maakt maar dat het waarschijnlijk wel zo voelt.
“Hou maar op. Ik wil dit gesprek niet.”
Ik val stil. Maar pak door. Ik vertel wat ik jou kan bieden. Ik kan je in contact brengen met andere jongeren met kanker. Ik kan je toevoegen aan onze Facebookgroep speciaal voor jonge mensen met een darm of blaas ziekte. Ik kan bij je op bezoek komen waar ik uitleg geef over leven met een stoma. Maar voordat ik dat allemaal kan vertellen onderbreek je mij.
“Dat zal allemaal wel maar ik heb mijn beslissing gemaakt. Ik wil dit niet. Ik ga de operaties niet doen. Hoor je mij? NIET DOEN! Dus wat die stomaverpleegkundige ook heeft gezegd. Hoe aardig het ook is bedoeld. Mijn besluit staat vast.”
Mijn stem wordt zachter. Ik fluister bijna.
“Mag ik je vragen waarom je dat besluit hebt genomen?”
“Omdat ik godverdomme 26 jaar jong ben en een tumor zo groot als een meloen in mijn buik heb. Omdat ik niet wil leven met een urine stomazak en een poep stomazak op mijn buik. Omdat ze mijn baarmoeder gaan verwijderen. Omdat ik nooit kinderen zal kunnen krijgen terwijl dat mijn liefste wens is. Omdat de kanker doorwoekert in mijn buik en ik voel dat het hier niet bij blijft. Ik verkies de dood boven een leven met twee stomazakken. Ik verkies de dood boven een leven zonder kinderen. Ik verkies de dood boven die tyfuskanker!”
Je breekt. Met gierende ademteugen zoek je naar woorden.
“Ik kan het gewoon niet. Iedereen probeert mij over te halen maar dat maakt mij nog eenzamer. Ze willen dat ik blijf leven. Maar niemand snapt hoe het voor mij is.”
“Ik begrijp je,” probeer ik voorzichtig. “Ik snap je een heel ietsepietsie klein beetje. Ik had geen kanker. Ik had geen doodsstrijd. Ik had alleen heel erg veel pijn. Ik heb niet 2 stoma’s maar slechts 1. Niet te vergelijken met jou. Maar ik weet wel hoe het is als al je toekomstdromen wegvallen. Hoe het voelt als je liefste wens om mama te worden je wordt ontnomen. Dat je je schaamt voor je eigen lijf. Dat je walgt van de littekens, de vermoeidheid, de stomazak en het medische gedoe wat nooit meer weg gaat. Dat begrijp ik. En met jou nog vele andere honderden jongeren.”
“Maar het past gewoon niet bij mij.” Je stem slaat over. Klinkt breekbaar.
“Een stoma past helaas bij niemand Amber. En al helemaal niet bij jezelf. Maar na vijftien jaar kan ik zeggen dat het een onderdeel van mijzelf is geworden. En dat vinden ook de honderden andere jongeren die elkaar via StomaJONG hebben ontmoet. Als iemand mij vijftien jaar geleden had verteld welk leed ik allemaal mee zou gaan maken had ik misschien ook de dood boven het leven verkozen. Maar wat ben ik nu blij dat ik er nog ben. Ik ben gelukkig. Stabiel. Ik geniet en leef onbezorgd. Ondanks de soms minder goede dagen”
Ik hoor je zuchten. Sniffen. Je haalt je neus op. Ik ken je niet. Er zit ruim 200 km tussen ons. We zijn slechts verbonden via de telefoon. In de stilte die volgt is de spanning voelbaar. Ik krijg kippenvel. Ben in afwachting van wat je gaat zeggen. Heel bewust blijf ik stil. Het lijkt minuten te duren.
“Weet je….” Zeg je uiteindelijk. “De ellende is gewoon zo groot dat de dood voor mij de beste keuze lijkt.”
Ik zeg dat ik dat begrijp. Dat velen andere jongeren met kanker voor dezelfde keuzes hebben gestaan. Ik wil je niet overhalen. Ik respecteer jouw keus. Ik wens je sterkte. Zeg dat je mij weet te vinden als je alsnog van gedachte verandert. Dat er verschillende mogelijkheden voor informatievoorziening en lotgenotencontact zijn. Ik rond het gesprek af maar dan onderbreek je mij weer.
“Zeg Carlijn, dus jij kent een meisje van 29 die ook kanker had en ook een stoma heeft?”
“Ja.”
“En zij heeft ook geen baarmoeder meer?”
“Dat klopt…..”
“En zij heeft haar leven nu weer op de rit en doet normale dingen die een 29 jarige hoort te doen?”
“Ja…”
“Oké.” Weer die stilte. Weer die spanning die toeneemt.
“Zou ik haar nummer mogen? Dan ga ik haar misschien toch eens bellen….”
Twee uur later zit je nog steeds in mijn hoofd. Ik steek een kaarsje aan. En prevel tegen het kaarsje dat ik hoop dat je haar belt. Dat ik hoop dat ik je een heel klein strohalmpje heb kunnen geven. Dat ik hoop dat ik je ooit mag verwelkomen bij StomaJONG want dan heb jij het leven verkozen boven de dood.
X Carlijn
Delen = Lief
In verband met de medische situatie en uit respect voor ‘Amber’ heb ik haar naam veranderd. De beschreven omstandigheden zijn deels fictief i.v.m. privacy.
5 reacties
Sietske Rasenberg
Hoi Carlijn!
Wat super mooi en eerlijk geschreven! Ik snap als geen ander hoe “Amber” zich voelt, want als ik het verhaal lees, lijkt het alsof het over mij gaat! Ik heb wel voor de stoma “gekozen” en ondanks de vele slechte dagen, ziekenhuisbezoeken en operaties die steeds maar blijven komen, ben ik wel blij met mijn keuze. Ook ik heb me zo gevoeld als “Amber” en ik kan je vertellen: dit is echt 1 van de de moeilijkste keuzes/beslissingen die een mens kan maken!!! Ik wens “Amber” heel veel sterkte en hoop op een beetje rust voor haar! Dank je wel Carlijn voor het delen van dit verhaal, hoe vervelend het ook klinkt, het geeft mij een beetje het gevoel dat ik niet alleen op de wereld ben…….als je begrijpt wat ik bedoel….
Dikke kus Sietske
Carlijn
Hallo Sietske, Bedankt voor je mooie, eerlijke maar tevens hartverscheurende reactie. Tussen de regels door lees ik je pijn. Ik vind het mooi om te lezen dat je wat hoop en kracht put uit mijn blog. Dat is precies waarom ik mijn vaak rauwe en confronterende blogs schrijf. Een stukje bewustwording naar mensen die niet weten hoe het voelt om ziek te zijn en te leven in angst, maar tevens als steun voor al die mensen die zich vaak zo alleen en onbegrepen voelen in hun strijd tegen hun ziekte. Mensen zoals jij….. Ik wens je alle goeds. Dus ja……ik begrijp wat je bedoelt. Groetjes Carlijn
Astrid Vijftigschild
Hoeveel kan iemand aan??????
Heavy!
Mirjam Weber
Ha Carlijn, met tranen in mijn ogen gelezen. Ook ik ervaar steeds dat van me afschrijven helpt. Helpt om dingen een plekje te geven.
Ik ga hem weer delen op FB Zorg met het hart, mijn plekje om te schrijven.
Carlijn
Hoi Mirjam, Bedankt voor jouw reactie en wederom dank dat je mijn blogs op jouw waardevolle Facebookpagina “Zorg met het hart” plaatst. Een plek waar zorg, mensen, liefde en hoop samenkomen. Ga vooral door met je mooie werk! Groetjes Carlijn