Graatmager

‘Ooh God. Dit kan niet juist zijn,’ schiet er door mij heen. Ik sta stokstijf stil. Houd mijn adem in. Wil eigenlijk weg lopen. Dit moet de verkeerde kamer zijn. Daar ligt een klein kind, geen jonge vrouw. Ik kijk naar het bordje naast mij en zie toch echt haar naam staan bij het juiste kamernummer.

Voorzichtig betreed ik de ziekenhuiskamer. Sta stil naast haar bed. Houd enige afstand.

“Hallo. Ben jij Roza?” vraag ik zachtjes.

Het piepkleine hoopje draait zich om in bed.

Ze kijkt mij aan. Holle bange ogen. Graatmager. De beenderen prikken nog net niet door haar ingevallen wangen.

“Jij moet Carlijn zijn.” Zegt een zwakke stem. Haar ogen tonen geen enkele sprankeling. Een trillende hand komt onder de dekens vandaan. Wat voelt ze koud. Ik geef haar een slap handje. Bang de lange dunne vingers te breken. Mijn blik blijft hangen op haar enorme polsgewricht. Ik begrijp niet wat ik zie. Ze lijkt wel misvormd. Te laat besef ik dat ik staar. Te laat besef ik dat niet haar gewricht groot is maar dat de rest van haar arm afgrijselijk dun is.

Twee weken geleden kreeg ik een mail van de vader van Roza. Ten einde raad. Roza is zo ziek dat de artsen nog maar een mogelijkheid zien: een stoma. Zijn wanhoop schreeuwde van mijn scherm. Roza heeft geen darmaandoening. Ze heeft geen kanker of andere ziekte waardoor zij een stoma moet krijgen. Roza is wel degelijk ziek. In haar hoofd en daardoor ook in haar lijf. Roza heeft anorexia.

‘Ze eet niets meer. Ze weigert hulp. Ze kotst alles uit. Zelfs water. Alle slangen die haar van voeding kunnen voorzien trekt ze uit de gaten van haar lijf. Vervolgens neemt ze tientallen laxeerpillen en laxeerdrank. Dagelijks. Ze heeft haar darmen zo kapot gelaxeerd dat er nu nog maar 1 optie over blijft; haar dikke darm moet er uit. Ze zal een stoma krijgen. Maar dan moet zij eerst aansterken. Ze kunnen nu niet opereren. Wel willen wij er graag meer over weten. Wij hopen dat u ons er iets meer over kunt vertellen want wij vallen van de ene angst in de andere.’

Voor de derde keer reis ik af naar een meisje met een eetstoornis. Voor de derde keer is een stoma geen andere optie. Maar niet eerder heb ik iemand ontmoet die zo dun is als Roza. Ik kijk bijna door haar heen.

Haar ouders komen binnen. Ik stel mij voor. Vertel over mijn werk. Vertel over mijn eigen verleden en gezondheid. Vertel, bijna beschamend, over de levenskwaliteit die ik heb. Haar ouders kijken hoopvol. Stellen tientallen vragen. Houden elkaars hand vast alsof ze kansen voelen die ze niet willen laten vervliegen. Ze zuigen alle energie uit mij in de hoop die aan hun dochter te kunnen geven. Vol hoop. Roza kijkt echter met holle ogen terug. Stelt geen vragen. Het lijkt haar niet te interesseren. Wel vraagt ze een extra kruik. Haar kleine lichaam van amper 36 kilo houdt zichzelf niet meer warm. Er zit geen enkele energie meer in haar. Ze heeft hartfalen en haar organen haperen. Er zit een dikke laag donker haar op haar gehele lichaam. Haar lichaam zet alles op alles om warmte vast te houden dus maakt een vachtje aan.

Mijn voorlichting zit er op. Ik laat twee doodmoeë ouders achter. Iets hoopvoller. Mijn voorkomen heeft ze vertrouwen gegeven. Maar het voelt alsof ik ze misleid. Voorlieg. Diep van binnen weet ik dat dit meisje niet te redden is met een stoma. Roza is zoveel zieker dan de honderden jongeren die ik eerder heb ontmoet.

Huilend zit ik in de auto naar huis.

Soms is het leed zo groot. Terwijl de wereld door draait staat de wereld voor zoveel jonge mensen stil. Ziek. Doodziek in hun ziekenhuisbed. Uur na uur is een strijd. En ik kan daar niets aan veranderen. Ik ben geen arts, geen psychiater, enkel ervaringsdeskundige. Ik kan niet toveren en de toekomst niet voorspellen. Hoe graag ik dat ook zou willen.

Zal Roza het hebben overleefd? Ik weet het niet. Ik heb niets meer van haar ouders gehoord. Roza is nooit aangemeld bij de Stomavereniging. Ik zie haar nooit tijdens de StomaJONG-meetings die ik organiseer. Ik fantaseer dat ze het te druk heeft voor een patiëntenvereniging. Dat ze ergens in Spanje met haar vriendinnen aan het feesten is. Of dat ze studeert. Een vriendje heeft. Gezond en gelukkig is. Maar stiekem weet ik wel beter. Roza was toen ik haar bezocht slechts twintig jaar oud. Ik heb een flauw vermoeden dat zij nooit ouder is geworden dan dat.