Sprakeloos

Meestal rollen mijn blogjes er zo uit. Woord voor woord zonder na te denken. Vandaag is het anders. Ik staar naar mijn lege scherm. Sprakeloos. Weet niet hoe te beginnen. Zie ze steeds voor me. Op mijn netvlies.

Eerst Lucia. Mijn lieve vriendin. Dertig jaar jong. Kanker. Haar dood kwam onverwachts snel. Vorig jaar weer. Dappere Marenthe. Nog geen dertig jaar en trotse moeder van een tweejarig knulletje. Haar kist op een boot tijdens de uitvaart. Harde dans muziek. Haar zoontje op de kist. De aanwezigen vervuld van verdriet en pijn terwijl de boot door het water gleed.
En nu Ron. Het derde StomaJONG lid die de strijd niet heeft gehaald. De derde uitvaart in korte tijd.

Honderden StomaJONGeren heb ik mogen ontmoeten. Allemaal even bijzonder. Even ziek, dapper, strijdlustig, humoristisch en vaak wanhopig. De impact van jong en ziek is immens. Terwijl leeftijdsgenootjes hun leven opbouwen lever jij in. Eerst is er de pijn. Dan het verlies van energie. Daarna verdampen vriendschappen. School. Werk. Uiteindelijk verlies je wie je ooit was. Weet niet meer wat er nog over is van jezelf. Die gave baan met de vele uren wordt ingeruild voor een bestaan in bed. De enige uitjes zijn doktersbezoeken naar universitaire ziekenhuizen in de andere uithoek van het land. Kotsend in de auto. Rillend in de scan. Wachten op de uitslag. Doodmoe naar huis. Met een geplande operatie in de pocket.

Meters darm uit je buik. Een stoma. De verlossing. De hoop op een beter leven. Eindelijk weer kunnen doen wat je als twintig jarige hoort te doen. Je wilt stappen. Lachen. Onbezorgd zijn. Weer opbouwen.
Maar helaas. Na de aanleg van de stoma ben je er nog niet. Je bed regelmatig vol poep omdat je het juiste materiaal nog niet hebt gevonden. Onzekerheid over je gehavende lijf. Grote littekens her en der over je buik. De zoektocht naar voeding die je nog kan eten. Energie die nooit meer terug lijkt te komen. Iedere dag de strijd om de dag door te komen. Het put uit. Haalt alle levensvreugde weg.
Eindelijk knap je weer op. Durft weer plannen te maken. Pakt je studie op of start met een klein baantje. Een nieuwe vriend. En dan op een dag betrap je jezelf er op dat je al uren niet aan je stoma hebt gedacht. Er is geen buikpijn meer.

Maar dan. Na maanden waarin alles goed ging is het er weer. De pijn. De symptomen die je herkent. De angst die inslaat als een bom. Diep van binnen weet je het. Er is iets mis. Je probeert het te negeren maar ook je dierbaren merken het.
“Wat is er, je bent zo stil.” “Gaat het wel, je lijkt zo wit.” “Ben je weer ziek?”

Terug bij af. Inleveren. Verliezen wat je eindelijk had. Weer het ziekenhuis in. Weer richting operatie kamer.

De meeste StomaJONGeren treden in elkaars voetsporen. Lopen hetzelfde pad.

Maar gelukkig, na jaren vol tegenslagen, komt het meestal goed. De ziekte onder controle. De energie deels terug. Je leert leven met de beperkingen. Ervaart levensvreugde. Er wordt een partner gevonden. Nieuwe herinneringen gemaakt. Gevolgd door een reis, baan of baby.

Maar soms….Heel soms glipt er eentje tussendoor. Zoals vandaag: Ron.

Weer een StomaJONGere verloren. Stilte op de Facebookgroep van StomaJONG. We rouwen en voelen verslagenheid. Beseffen dat wij Ron hadden kunnen zijn. Er verschijnen profielfoto’s met brandende kaarsjes. Maar bovenal is er de stilte. Zo ook op mijn blog. Waar voorheen woorden stroomden, stromen nu de tranen.

Rust zacht Ron.

X Carlijn
Delen is lief